Bibliographie
Akrich, M., & Rabeharisoa, V. (2012). "L'expertise profane dans les associations de patients, un outil de démocratie sanitaire". Santé publique, 24(1), 69-74.
Berger, M. (2018). "S’inviter dans l’espace public. La participation comme épreuve de venue et de réception". SociologieS
Brossard, B. (2017). Oublier des choses. Paris, Alma éditeur.
Carbonnelle, S., Casini, A.& Klein, O. (2009). Les représentations sociales de la démence: de l'alarmisme vers une image plus nuancée: une perspective socio-anthropologique et psychosociale. Bruxelles, Fondation Roi Baudouin.
Cefaï, D., Carrel, M., Talpin, J., Eliasoph, N., & Lichterman, P. (2012). "Ethnographies de la participation". Participations, (3), 7-48.
Rigaux, N. (1998). Le pari du sens. Une nouvelle éthique de la relation avec les patients âgés déments. Paris, Seuil.
Zask, J. (2011). Participer. Essai sur les formes démocratiques de la participation. Lormont, Le Bord de l’eau.
Simon LEMAIRE, sociologue, Transitions, UNamur
Discutant : Cesar MEURIS, philosophe et bioéthicien, Haute Ecole Robert Schuman, Libramont
Vendredi 9 octobre 2020 de 12 à 14 heures
Institut de Sociologie ULB, Avenue Jeanne 44, 1050 Bruxelles
Salle Janne (15ème étage)
Conditions d'accès : elles sont mises à jour en fonction de l'évolution de la crise de la Covid19 et des consignes sanitaires du moment
Résumé
L'orateur propose de présenter les dispositifs participatifs qu'il a eu l’occasion de suivre dans le cadre de sa recherche doctorale, ainsi que de mettre en avant les arrangements interactionnels de ces espaces, tout comme leurs volontés en termes de résilience et participation. Et ce, dans le cadre de l'accompagnement de plusieurs groupes de personnes concernées directement, ou en tant que proches, par la maladie d’Alzheimer (et démences apparentées)* en Belgique, en France et en Angleterre. Ces groupes d’échanges, s’ils varient en taille, composition et dynamique, ont tous comme point commun la volonté d’une prise en considération de la parole des personnes vivant avec Alzheimer, afin de permettre des solutions et des réponses sociales différentes de celles proposées par le modèle médical, majoritairement caractérisé par une vision déficitaire de la maladie (Rigaux, 1998). Ces groupes tendent à contrer les représentations négatives (Carbonnelle, Casini, Klein, 2009) et discréditantes (Brossard, 2017) de la maladie, et cherchent à faire valoir leur expertise d’expérience (Akrich, Rabeharisoa, 2012) au service de l’aménagement de leur environnement (Zask, 2011), direct ou élargi, afin de contribuer à la réponse sociale faite à la maladie. Il ne s’intéresse donc pas spécifiquement à la vieillesse en tant que catégorie d’âge, mais à des troubles qu’on lui associe et qui peuvent survenir très tôt dans le parcours de vie**. Il est à noter que ces réunions se déroulent toutes hors-institutions et les profils présents ne sont donc pas ceux de personnes isolées en MRS, mais plutôt des individus se trouvant encore dans la société, quoiqu’en dehors de la vie professionnelle et expérimentant déjà les conséquences désocialisantes de la maladie d’Alzheimer.
Dans un premier temps, il introduira la démarche dementia-friendly et ses présupposés philosophiques qui s’opposent à une vision déficitaire de la maladie. Ensuite, il explicitera brièvement le cadre conceptuel politique qui lui permet d’aborder ces rencontres comme un processus participatif, pour ensuite présenter les groupes observés, leurs revendications et leurs modes de fonctionnement. Il tentera de mettre en lumière les mécanismes interactionnels au cœur de la mise en place d’un cadre dementia-friendly et ce qu’ils peuvent nous apprendre sur nos processus participatifs de manière plus large, en proposant une forme d’ethnographie de la participation en train de se faire (Cefaï, Carrel, Talpin, Eliasoph, Lichterman, 2012 ; Berger, 2018) ainsi qu’en tentant de voir, de manière plus méso-sociologique, comment ces rencontres permettent ou non à ces individus de demeurer des acteurs qui prennent part (Zask, 2011).
* A noter qu'à chaque fois que le terme Alzheimer est utilisé ensuite, il inclut les démences apparentées. Il est intéressant de noter qu’en Angleterre, c’est le terme dementia qui est retenu de manière plus large, la maladie d’Alzheimer n’étant qu’une forme de démence parmi d’autres.
** Les personnes rejoignant ces groupes sont souvent des patients « jeunes » c’est-à-dire au début de la maladie. Certains groupes visent par exemple des personnes de moins de 65 ans, même si en pratique des personnes plus âgées s’y retrouvent.