Un vieillissement inacceptable ? Maintien du 'self', dégradation sociale et socialisation en cas de maladie neurodégénérative précoce

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PLV14 - 22 10 17 - Boisson
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Marine BOISSON, sociologue, postdoctorante au sein du Laboratoire Interdisciplinaire d'Études sur les Réflexivités (LIER-FYT), EHESS/CNRS, Paris
Discutante : Marie BOURCY, juriste de la santé, directrice d'Alzheimer Belgique, Bruxelles

 

Lundi 17 octobre 2022 de 12 à 14 heures 

Gratuit et sur inscription

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Les maladies neurodégénératives affectent le langage, la mémoire et la motricité des personnes, entraînant chez des sujets jeunes un vieillissement précoce. Pourtant, les soignants se doivent d’établir avec eux une relation personnelle, de sujet à sujet, au-delà du rapport à la maladie et aux déficiences qu’elle entraîne.  En France, deux résidences ont été créées pour aller au bout de cette démarche, en tenant compte de la personnalité des malades et de leurs capacités interactives. Pour cela, elles se donnent pour objectif de réduire l’usage de thérapies médicamenteuses, les procédures physiques contraignantes et les formes de stigmatisation sociales généralement appliquées à ces malades afin de préserver leur intégration sociale et en quelque sorte leur "jeunesse". Le terme de "personne" est mis en avant et renvoie à cette exigence éthique. Lors de cette présentation, nous reviendrons sur l’ethnographie que nous avons menée dans l’un de ces établissements dans le cadre de l'ANR Vital mortel. Nous nous attarderons sur les tensions et les conflits qui s’ouvrent à propos de la préservation du "Moi" des résidents. En allant au-delà de cette exigence revendiquée et au plus près des pratiques, nous nous demanderons ce qu’il se passe lorsque les aidants évaluent les déficiences liées à la maladie chez les malades, tout en cherchant à soutenir l'expression de leur personnalité. Le self des personnes, en tant qu'il est le résultat d'une interaction sociale (Goffman, 1973), parvient-il à être stabilisé et maintenu ? Dès lors, c'est ce qu’il reste de la "personne" dans ces institutions et dans l’épreuve du vieillissement précoce qui se trouve explicité, ainsi que les conséquences inattendues qui en découlent. C’est à propos de cette dynamique que nous avons enquêté. 

 

Marine